В октябре 2015 года Татьяна Астахова впервые увидела своего малыша. Никто из друзей и коллег молодой женщины не видел тогда, как мужчина на двух этажах ниже открылась выставка, на которой можно купить все, что душе угодно. Кажется, ничто так не привлекает внимания и не вызывает настолько противоречивых чувств, как коллекционирование редких вещей. Единственно, что нравится хоть с чем-то связано с Картаво».
Татьяна уже не в состоянии терпеть то, что ее сыну суждено прожить максимум 15 лет. Попомну что мне говорил доктор.Она может поставить на его внимание. Мне казалось, что они просто так видимо решила забрать его на хорошую выставку, и это он плакал, стал жалеть, пытаясь чертановской искать самого хантера!
Татьяна — не единственная мама такого ребенка. В Башкирии имеется около 600 детей, страдающих редкими заболеваниями. Диагноза в большинстве случаев поставить невозможно, и мамы просто становятся, помощниками своего ребенка и врачами.
На одном из занятий в фонде «Не вижу причины, по которой не хотите видеть своих родителей». Обычно я просто присаживаюсь рядом со своим мальчиком и занимаюсь, чем-то своим. Я хочу, чтобы он знал, что я всегда рядом.
Однако, помощи этим малышам не хватает. Многие не могут пользоваться общественным транспортом или посещать обычные места в связи с тяжелой физической недостачей, их заболевания прогрессируют быстрее, чем их возраст. Большинство из них даже не надеется на особое внимание к себе в общественных местах. Сегодня у Астаховой рождается новый ребенок, и она почти полгода пытается поставить своего малыша на ножки.
Все дни они сыном проводят на программе реабилитации, что позволяет ей искать своего ребенка все дальше и дальше. Видимо, она передаёт своему малышу важную часть себя, вникая в проблемы других. За всей этой сказкой стоят найденные исключительно младший, все дети ищут своего героя, и каждый хочет стать его другом.
Ситуация с детьми в Башкирии
| Моей семье живется трудно из-за нашего сына, у которого редкая болезнь. Он нуждается в особой заботе и регулярных посещениях больницы. Но при всем этом я стараюсь быть оптимистичной и не терять надежду на лучшее. | Также, кое-кто из родных и друзей старается помочь мне и своими силами спасает ситуацию. Например, моя мама выиграла в лотерее немалую сумму и привезла деньги для оплаты лечения моего сына. |
| Окружающие меня люди оказывают мне поддержку и помогают мне нести свою нелегкую ношу. Они знают, что у моей семьи сложная ситуация, и стараются быть рядом в трудные моменты. | Я очень благодарна им за это и стараюсь не терять веру в лучшее. Хочу в себе видеть сильного человека и дать своим детям пример борьбы и оптимизма. |
Особая трудность ситуации заключается в том, что множество детей с редкими болезнями нуждаются в постоянном посещении больницы и получении специализированной медицинской помощи. Базару около больницы я, заимев опыт работы с детьми с редкими болезнями, видимо, смогу промежутки между обследованиями и посещениями туалета, чтоб в наш правительственный благотворительный фонд «Детское доверие» из наших средств потратить на благотворительность.
Проблемы здравоохранения
В современном обществе проблемы здравоохранения становятся все более насущными. Каждый год во всем мире рождаются дети с редкими генетическими заболеваниями. В Башкирии только у 600 детей обнаружено редкое заболевание, требующее особой заботы и внимания.
Родители этих детей приходят в больницу безысходно и молят о помощи у медицинских специалистов. Они пытаются найти толику надежды в том, что им дадут лекарства и помогут в борьбе со страшным диагнозом. Но порой их стремление их потому, что проблемы здравоохранения в нашей стране самые большие.
Когда мы навещаем этих детей в больницах, мы видим боль и страдания. Маленькие пациенты терпеть не могут боль и спят, даже не зная, что их тело оказалось затронутым редким генетическим заболеванием. Мы видим маленьких детей, которым уже тяжело дышать, они кричат и пытаются обнять нас рукой, чтобы полакомиться наступающим огнем судьбы.
Когда родители узнают о таком диагнозе, у них попадает в голову множество вопросов и сомнений. Они не знают, как справиться с этой болезнью, поэтому смело обращаются за помощью к медицинским специалистам. Минздрав регионов обеспечивает лекарствами, которые помогают справиться с симптомами заболевания, но это не решение проблемы.
Опекунство в такой ситуации – особый случай. Учите общаться с этими детьми, научите их пользоваться все чем-то, за что им предначертано взросление. Ведь никого из взрослых не будет рядом с ними. Мама Лизы попросила доброго друга навестить ее сына, чтобы он не остался один, и он пришел.
Люди в моей стране пытаются помочь детям, оказавшимся в сложной ситуации, как можно меньше. Однако, мы видим, что с каждым днем их становится все больше. Специалисты в области здравоохранения работают над поиском решения этой проблемы, но пока что их усилия мало приносят положительного результата.
Социальное опекунство – это особое направление работы с детьми и их родителями. Это забота о детях, чтобы они не чувствовали себя одинокими и забытыми. Одной из форм опекунства является благотворительность. Волшебство благотворительности происходит тогда, когда благодетель помогает маленьким пациентам и их родителям.
Каждый день дети нам благодарят за нашу поддержку, за наше внимание и заботу. Они говорят, что без нас им было бы еще тяжелее. Мы благодарим их за их доброе слово и за их светлые глаза, которые не теряют надежду на выздоровление. В нашем медицинском центре мы пытаемся дать им максимально возможную помощь и надеемся, что они скоро победят свою болезнь.
Необходимая поддержка
Большая часть этих детей нуждается в постоянных медицинских препаратах, чтобы поддерживать их здоровье. Возможно, некоторые из них могут оказаться особой помощью, вроде физической или речевой терапии. Но, кроме этого, есть и другие способы помочь им — сделать пожертвование или писать sms‑сообщение на особый номер. Координаторы заботятся о том, чтобы все деньги были направлены именно на нужные лекарства или вмешательства.
Очень важно, чтобы эти дети получали заботу и внимание. К сожалению, не все семьи могут обеспечить своим детям полноценную поддержку. Именно поэтому они ценят место в такой особой семье, где родители готовы посвятить максимум своего времени и силы заботе о них.
Родители детей с редкими заболеваниями хорошо знают, как важно иметь доступ к качественным специалистам. Они даже не задумываются, будете ли вы смотреть к тому врачу, который известен хорошей работой и экспертизой в той области, которую нужно ребенку.
Но помощь не сводится только к медицинским услугам. В таких семьях родители начали заниматься всем, начиная от подачи лекарств и своими руками растопывают их, заканчивая заботой о детях, которые нуждаются в особой заботе и внимании. Они стали создавать специальные игрушки, сообразными местами детской площадки, особенными, удобными для детей, которым часто ходить не под силу, или даже инвалидными колясками.
В толике подарков, которые приехала Фонд «Благословите маму» раздать деткам в Башкирии, было много игрушек, и все они были особенными. Даже самые маленькие детишки получили слепок лошадки, которую они смогут качать на руках приятного веса.
Фамилии представляли не только фото, но и описание заболевания и ответ на вопрос, почему именно с ним оказалось такое страшное заболевание. Ведь меньше, чем у взрослых людей, детей с редкими болезнями, и среди них главная причина — мутации в генетическом коде ребенка, возникшие еще в утробе матери. И все же, они бегут, играют, хотя им чешется, и они не хотят это делать, и, конечно же, чувствуешь силу заболевания, которое одолело его.
Редкие болезни
Благословите маму В Башкирии 600 детей с редкими болезнями нуждаются в особой заботе. Некоторые из этих детей страдают от таких редких заболеваний, которые малоизучены и не имеют эффективного лечения. Их ежедневная жизнь наполнена болью и страданиями.
Толик, 8-летний мальчик, друга у моего сына, живет с болезнью Хантера, которая приводит к нарушению функций органов и тяжелым нарушениям жизнедеятельности. Он не может ходить и зависит от постоянной медицинской помощи. Его мама, Ольга, собрала все свои силы, чтобы помочь ему и другим детям в таком же положении.
В конце 2019 года Ольга узнала о 600 детях с редкими болезнями в Башкирии, которые нуждаются в особой заботе. Они нуждаются в постоянных лекарствах и медицинском обслуживании, чтобы продержаться хотя бы день. Ольга решила не терпеть эту беду и начала действовать. Она написала список этих детей и начала собирать деньги на лекарства и медицинскую помощь для них.
Ольга знала, что деньги не решат проблему этих детей. Она решила сделать что-то еще, чтобы помочь им в повседневных делах и дать им возможность наслаждаться жизнью. Она организовала мастер-классы по рукоделию и рисованию, чтобы дети могли раскрыть свой творческий потенциал. Также она создала социальные программы для поддержки родителей детей с редкими болезнями, чтобы они не чувствовали себя одинокими в своей борьбе.
Каждый день Ольга видела, как борются родители этих детей. Она знала, как им тяжело. Большинство из них не знали, что делать и как помочь своим детям. Они были испуганы и одиноки. И Ольга решила помочь им. Она начала собирать информацию о редких заболеваниях и обращаться в регистры, чтобы получить необходимые знания и поддержку.
Ольга собрала в своем доме некий «древнее древо» со списком детей, нуждающихся в помощи. Она повесила фотографии этих детей на елки, которые украшали ее дом во время новогодних праздников. Каждая фотография была написана от руки и была олицетворением надежды на лучшую жизнь.
Ольга знала, что изначально может помочь только небольшому числу детей. Но она не хотела останавливаться только на этом. Она решила действовать и собирать деньги для каждого ребенка по мере возможности. Она повесила баночки у себя дома, чтобы люди могли приносить пожертвования постепенно.
За два года она собрала уже 200 тысяч рублей, которые помогли многим детям с редкими болезнями. Каждый рубль был важным шагом в решении проблемы этих детей. Каждый рубль давал им возможность получить лекарство или посетить врача.
Ольга не гордилась своими достижениями. Она продолжала бороться за своих детей и других детей в нужде. Она знала, что без помощи других людей она не сможет справиться со своей миссией. Она попросила знакомых и соседей оказать поддержку и помочь ей преодолеть беду редких заболеваний.
На протяжении последних лет Ольга провела многочасовые занятия с детьми. Они смотрели мастер-классы, учились новым навыкам и получали знания, которые помогали им в повседневной жизни. Однажды вечером, когда дети учились рисовать, ребенок упал и ушиб ножками об стол. Это вызвало воспаление и ребенок стал испытывать острую боль. Ольга тут же применила свои знания и помогла ребенку справиться с болезнью. Она знала, что важно быть готовым к любым нетипичным ситуациям и дать детям возможность чувствовать себя безопасно.
Ольга также знала, что у нее были другие возможности помощи. Она сделала запросы в организации и учреждения, которые работают с редкими болезнями, и получила важные советы и информацию. Она также встретилась с другими мамами и отцами, которые столкнулись с подобными проблемами в своей семье. Они делились своими историями и опытом, а Ольга чувствовала себя более уверенно, зная, что не одна сталкивается с такими сложностями.
О часах было уже полночь, и Ольге предстояло еще много работы на следующий день. Но она знала, что ее усилия стоят того. Возможно, она не сможет помочь всем 600 детям, но она будет делать все возможное, чтобы помочь каждому ребенку. Она знала, что каждый ребенок заслуживает лучшей жизни, и она была готова сделать все, чтобы помочь им достичь этой цели.
Роль мам в уходе за больными детьми
Одна из таких женщин — Ольга. Она знает, что такое душевные и физические трудности, ведь у нее самой есть ребенок с редкой болезнью. «Вы не представляете, насколько больно видеть, как полноценная жизнь проходит мимо моих малышей», — говорит она.
Новый центр поможет мамам и детям справиться с проблемами, с которыми они сталкиваются каждый день. Ответы на вопросы и поддержку найдут и родственники, и друзья, и мамы, которые уже прошли через те же испытания.
Ирина — это еще одна мама, которая дала свою частичку себя для помощи другим. Она приняла решение стать детским музыкотерапевтом и теперь помогает детям через музыку. «Музыка — это мой отдушина. Она помогает нам справиться с болью и дает надежду на лучшее», — рассказывает Ирина.
Мамы, как Оксана и Жертва, знают, что значит быть в центре внимания каждого дня, заботиться о своем ребенке и в то же время о самой себе. Они могут рассчитывать на поддержку и помощь от организации, которая заботится о них и их детях.
Больше чем полгода назад, когда Хантеру потребовался домашний уход, его мама Ирина поняла, что не сможет справиться одна. «Без помощи и поддержки других людей я не могу сделать ничего», — говорит она.
Наши мамы сталкиваются с трудностями, которые обычному человеку сложно даже представить. Но они не боятся, ведь их дети — их смысл жизни. Они готовы идти дальше, даже если их пути будут усеяны крохотными кусочками надежды и труда. «Я сделаю все, что мне нужно, чтобы мой ребенок был счастлив», — говорит Оксана, мама одного из детей центра.
Роль мам в уходе за больными детьми огромна. Они становятся надежной опорой и вдохновением для своих детей. Они несут на себе бремя заботы и счастья. Они становятся душой семьи и примером для других. Они никогда не сдадутся и всегда будут бороться до конца ради своих детей.
Мамы — настоящие герои, которые полностью посвящают себя уходу за своими больными детьми. Они достойны поддержки и признания за свою непревзойденную роль в жизни своих детей и общества в целом.
